|
|
Berättelser från transplanterade
Läkarna gav honom ett år, högst två, att leva. Men den
27 november 2000 fick Martin Klepke en ny chans i livet. På Huddinge
sjukhus byttes hans svårt angripna lever ut mot en ny.
Av Sara Ullberg, Länstidningen i Södertälje
Foto: Mats Andersson
Han talar om döden med stor saklighet. Sex och ett halvt års sjukdom har gett
Martin Klepke gott om tid att reflektera över
sitt eget förhållande till livets slut.
- Underligt nog hade jag förlikat mig med tanken på att jag kanske inte skulle
klara det, säger han. Jag kunde acceptera att
jag levt min utsatta tid, att människan ändå inte lever för evigt.
- Men även om jag kommit till ro för egen del gjorde mig tanken på barnen
fullständigt panikslagen. Hur skulle de klara att
förlora sin far?!
Hans ord väcker spontana minnen till liv. Martin var i flera år min kollega: en
ettrig och snabb kommunreporter, en
engagerad fackklubbsordförande. Jag minns hur han som en av få manliga kollegor
gick ned i arbetstid för att kunna vara hemma
hos sina barn så mycket som möjligt. Hur han satt på eftermiddagarna och
knattrade på tangentbordet i rasande fart för att
komma i tid till dagis och hämta sönerna Anton och Lukas.
Redan hösten 1994, när han ännu arbetade på LT, dök de första sjukdomssymptomen
upp. Martin som alltid varit så aktiv och
engagerad började plötsligt känna sig kroniskt trött och orkeslös.
- Jag tänkte som alla stressade journalister att det nog berodde på stressen,
säger han. När jag väl gick till husläkaren
var det nog mest för att kolla hjärtat.
- Där tog de lite prover - men redan nästa dag ringde de och sade att proverna
var såpass konstiga att de ville göra om dem.
De nya proverna gav lika dåliga resultat, särskilt när det gällde blodvärdena.
Han remitterades snabbt till Huddinge sjukhus
där man gjorde en grundlig undersökning av hans kropp. Men det dröjde ända till
våren 1995 innan man kunde sätta ord på vad
som drabbat honom.
Diagnosen löd: kryptogen levercirros.
- Enkelt uttryckt betyder det att levercellerna dör. Varför de gör det vet de
inte, bara att något satt igång processen,
konstaterar Martin Klepke.
Ordet kryptogen betyder i medicinska sammanhang "utan känd föregående påverkan
eller sjukdom".
I flera år försökte läkarna
hitta en orsak till Martin Klepkes accelererande sjukdomstillstånd - en av
teorierna var att han kunde ha drabbats av en
virussjukdom under en drygt två år lång vistelse i Sydostasien - men till sist
gav man upp och satsade i stället alla krafter
på att försöka hejda sjukdomsförloppet.
I början var förändringarna små. Martin Klepke jobbade på som vanligt, men
bytte arbetsplats efter elva år på Länstidningen
och började som ekonomireporter på LO-tidningen i stället. Var tredje månad åkte
han till sjukhuset på kontroller.
Så småningom tog sjukdomen över livet. Martin blev bara mer och mer orkeslös
och sjukskrevs först på halvtid, sedan på
heltid. De två senaste åren har varit ett helvete, konstaterar han, där nästan
allt kretsat kring sömn och risken för inre
blödningar gjort att han inte fått anstränga sig det minsta.
- Sömn blev min specialgren, säger han med ett bittert litet leende. Jag kunde
vara pigg ett par timmar på förmiddagen, men
resten av dagen gick i ett enda töcken.
Till slut var Martin Klepkes prognos så dålig att läkarna såg en
levertransplantation som den enda möjliga utvägen. I april
konstaterade man att han hade ett, eller möjligen två år kvar att leva, utan en
operation. Då sattes hans namn upp på
väntelistan för en transplantation.
- Sedan gick tiden, säger han och blir tyst en stund.
- Det är ju en väldigt stor organbrist i landet, så det gick fyra, fem, sex
månader och jag började tänka på att har jag
bara ett år kvar att leva så försvinner ju en stor del nu. Det är ren psykisk
terror att vänta på en lever och inte veta om
man får den innan man dör!
Men den 26 november, mitt i middagen, ringde telefonen hos familjen Klepke i
villan vid Telefonplan i Stockholm. Efter exakt
sju månader hade man hittat en lämplig donator. Martin skulle komma in till
sjukhuset inom en timme, men rekommenderades att
ta det lugnt och äta upp maten först.
- Jag blev hur lugn som helst, säger han. Fast jag var den ende som var lugn,
de andra tre i familjen var helt upprivna, så
det slutade med att jag fick sitta där själv och äta.
Lugnet höll i sig även på sjukhuset. Martin undersöktes, fick sova några timmar
och förbereddes sedan för operationen. När
han kom in i operationssalen kunde han se hur sjukhuspersonalen höll på att gå
igenom den nya levern.
- Det var nog inte meningen att jag skulle se den, konstaterar han. Men det var
en upplevelse, där på bordet ligger den!
Operationen gick nästan överraskande bra. Operationsteamet behövde aldrig göra
någon by-passoperation av hjärtat, utan kunde
låta hjärtat pumpa på nästan som vanligt. Martin förlorade ganska lite blod
(cirka tre liter) och operationen tog inte mer än
sex och en halv timme (i normalfall beräknas en levertransplantation ta mellan
åtta och sexton timmar).
Det var egentligen först en vecka efter operationen som komplikationer
tillstötte. Martin Klepke drabbades av
lunginflammation och kort senare av mycket kraftiga avstötningsreaktioner. I det
läget fick han bland annat över 40 graders
feber och starka smärtor i buken. För att häva avstötningen gav läkarna honom
kraftfulla mediciner - vilka i sin tur orsakade
krampanfall.
- I sådana där lägen är det så lätt att ge upp, säger Martin Klepke. Mer än en
gång räddade mig sjukhuspersonalen från
avgrundens rand. De var helt fantastiska!
- Jag minns bland annat hur jag låg i sängen och skakade av kramper och de höll
i mig. När jag hade som allra ondast var det
en sköterska som lyfte mig och kramade om mig. Sådant behövs också!
Nu har det snart gått två månader sedan operationen. Men det tog mer än tre
veckor innan den värsta krisen var över. När vi
träffas har Martin Klepke bara varit hemma från sjukhuset i lite drygt en vecka.
Han är positiv och glad - men väl medveten
om att det inte är värt att ta ut någon seger i förskott.
Efter så här många års sjukdom kan han transplantationsstatistiken på sina fem
fingrar. Utan någon upprördhet konstaterar
han att 90 procent av alla som får en ny lever finns i livet efter ett år, men
att siffran sjunker till 80 procent efter tre
år.
- Jag vågar inte budgetera med hur mycket tid jag har kvar nu, säger Martin
Klepke. Men får jag leva tills barnen blir
stora, får jag en tio, femton år till så blir det bra.
- Jag kan förstå nu att det finns så många sagor som handlar om hur man köpslår
med döden. För i sådana här lägen blir det
ett nästan löjligt köpslående - fast ju sjukare man blir desto lägre krav
ställer man. "Bara jag får ett år till, bara ett
enda ynka år till..."
Martin är väl medveten om att hans familj: hustrun Birgita och sönerna Lukas
och Anton, påverkats oerhört mycket av hans
sjukdom. I flera år har han varit en retlig skugga av sitt forna jag, en pappa
som inte kunnat ställa upp på sånt som andra
pappor gjort.
- Lukas som är nio år har inte velat veta så mycket om sjukdomen, han har tagit
det som ett barn gör. Det har på sätt och
vis varit enklare att hantera. Anton, som är tolv, har däremot varit
fruktansvärt orolig. Han har tagit ut min död tusen
gånger om.
- Men går allt som det ska nu kan jag kanske ta ordet "frisk" i min mun igen.
Jag kommer visserligen att få äta mediciner i
hela mitt liv, men jag kommer kanske att kunna gå in i en ny roll som frisk far.
Trots att han magrat kraftigt och fortfarande är svag efter operationen märker
Martin Klepke redan en stor förändring i
tillvaron. Dimman i huvudet har lättat, plötsligt orkar han så mycket mer. Och
familjen talar om hur mycket gladare och
trevligare han är nu för tiden.
Ofta tänker han på den person som gjort detta möjligt. Men trots att han numera
bär en annan människas organ i sin kropp är
han inte intresserad av att försöka ta reda på vem donatorn är.
- Medan jag väntade på att få en operation kändes det fel, säger han
allvarsamt. Det jag väntade på då var ju att få en
lever från en människa som fortfarande levde. Någonstans i Sverige gick en
person omkring som en dag skulle dö av en
hjärtattack eller i en olycka, så att jag kunde få leva.
- Men när jag fick beskedet från sjukhuset föll allt på plats. Och i dag är jag
så oerhört tacksam mot den här personen.
Fast eftersom jag under den här tiden gått och skapat mig en egen bild av den
här personen - som en människa i ungefär samma
situation som jag - har jag ingen lust att veta ålder eller kön på donatorn.
Martin hade tur. Han fick en ny lever innan väntetiden på
transplantationslistan blev för utdragen. Men han är väl medveten
om att inte alla hinner uppleva samma förmån.
- Det finns faktiskt folk som dör i onödan! säger han. Om människor tog
ställning och skickade in sina papper till
donationsregistret skulle det inte behöva ske i samma omfattning.
FAKTA:
* Den första levertransplantationen i Sverige genomfördes 1984. I dagsläget har
omkring 1 000 svenskar genomgått en
levertransplantation. Drygt hälften av operationerna har utförts på Huddinge
sjukhus, den andra hälften på Sahlgrenska
sjukhuset i Göteborg.
* För att få sättas upp på transplantationslistan måste patienten dels vara så
sjuk att inget annat alternativ ges, men
också vara så frisk att han/hon beräknas klara operationen.
* Levercirros kallas i vardagslag för skrumplever. Det är en vanlig
missuppfattning att skrumplever och andra leversjukdomar
alltid orsakas av alkoholmissbruk. Men bara mellan 15 och 20 procent av dem som
genomgår en levertransplantation har
alkoholrelaterade leverskador. Kroniska virussjukdomar och autoimmuna sjukdomar,
där kroppens immunförsvar börjar angripa
sina egna organ, är andra orsaker till levercirros. I en fjärdedel av fallen
hittas aldrig någon säker orsak.
* De patienter som avlider efter en levertransplantation drabbas oftast av
infektioner, avstötningar eller rent kirurgiska
komplikationer. Den mest riskabla perioden är de första månaderna efter en
operation.
* Efter en transplantation måste patienten äta antiavstötningsmediciner i
resten av sitt liv. Dessa kan i allvarligare fall
orsaka biverkningar som benskörhet och njurpåverkan.
* Den vanligaste organdonatorn är en medelålders man som drabbats av en
plötslig hjärnblödning.
* I dagsläget levertransplanteras 50 patienter om året på Huddinge sjukhus. Men
sjukhuset oroas över den stora organbristen,
som bara tycks ha blivit värre de senaste åren. Antti Oksanen, överläkare på
sjukhusets Gastro Centrum, konstaterar dock att
det alltid är upp till den enskilde personen att i förväg fatta beslut om
han/hon är villig att donera sina organ efter sin
död.
* Hur gör man då för att lämna sitt godkännande till en organdonation? Antingen
kan du registrera ditt beslut hos
socialstyrelsen, eller också kan du noggrant göra klart för dina anhöriga vilken
inställning du har till organdonation. Det
är viktigt, menar Antti Oksanen, att man inte lämnar avgörandet åt anhöriga, så
att de i en svår situation på egen hand måste
fatta beslut om en organdonation.
Anm: På yes2life under rubriken
"Anmälan"
kan du snabbt och enkelt skriva ut Socialstyrelsens anmälningsblankett till donationsregistret.
|
|
|
