|
|
Transplantationskonferens och tisdagssammankomst på Svenska Läkaresällskapet
Socialstyrelsen arrangerade konferensen.
Längst ner på sidan hittar du länkar till yes2lifes ordförande Per Järnefors egna, personliga reflektioner,
samt till Socialstyrelsens sammanfattning av dagen.
Tisdagen den 20 mars 2001 närvarade yes2life vid konferensen "Att ta tillvara
organ och vävnader för transplantation eller annat medicinskt ändamål" i Stockholm. Socialstyrelsen anordnade
konferensen som samlade ett 90-tal deltagare, alla med anknytning till vävnads- och/eller organdonation på
ett eller annat sätt. Exempel på andra föreningar som närvarade vid konferensen är Hjärtebarnsföreningen,
Hjärt- och lungklubben Viking samt Livet som gåva. På konferensen togs det upp en rad viktiga frågor som du
kan läsa om här nedan.
Organbrist råder
Ett av de stora problemen inom donation av organ och vävnader är att många av de personer som avlider i Sverige inte
har förmedlat sin inställning till donation. I det här fallet vänder sig sjukhuset till de närstående. I många fall
säger de anhöriga, i sin chockartade situation, nej till donation. Långt ifrån alla nyligen
avlidna, potentiella donatorer tas om hand på det sätt som är nödvändigt för att en donation
ska kunna bli möjlig. I en del fall där den avlidne patienten inte förmedlat sin ståndpunkt
tillfrågas inte de anhöriga och i de fall de blir tillfrågade görs inte detta alltid på bästa
sätt.
Socialstyrelsens samordnare av transplantationsfrågor Håkan Gäbel visade under konferensen statistik över organdonatorer
i Sverige mellan 1987 och 2000. Under de senaste åren har antalet organdonatorer minskat. Trenden fortsätter och Sverige
befinner sig utan tvekan i en bristsituation som kräver aktivt engagemang.
Varför finns det inte fler donatorer i Sverige? En av anledningarna är att det idag sker färre olyckor med dödlig utgång,
vilket bland annat beror på bättre fordon och bättre personlig skyddsutrustning. Behandlingsresultaten vid både skallskador
och hjärnblödningar förbättras också ständigt. Idag görs även prognosbedömningen mycket tidigare än förr vilket leder till
att behandling inte ges om den inte bedöms meningsfull för patienten.
Det finns fler anledningar till varför det inte finns fler donatorer. Alla potentiella
donatorer uppmärksammas inte, vilket är mycket olyckligt. Detta tas upp mer ingående i
yes2lifes ordförandes personliga reflektioner som du finner en länk till längst ner.
Informationsproblem
Donation av organ och vävnader är något som berör alla, såväl inom som utom sjukvården.
För att så snabbt som möjligt öka donatorantalet bör informationen spridas till alla, oberoende
av befattning. De som bör informeras är allmänheten, hälso- och sjukvårdspersonal,
sjukhusledning, sjukvårdshuvudmannen samt politikerna. Ett flertal närvarande tyckte att
informationen över lag var för dålig och någon kom med förslag att det var dags för en ny
informationskampanj.
Bevakning från pressen är en viktig del av
informationsspridandet. Det som speglas i media är främst framgångsrika transplantationer
och xenotransplantationer.
Donationsregistret
Donationsregistret är ett register som Socialstyrelsen ansvarar för. Där kan alla svenskar registrera sin ståndpunkt beträffande
organ- och vävnadsdonation. Det finns olika lagar som reglerar användandet av Donationsregistret. Datalagen och datainspektionens
föreskrifter säger att sökning i registret endast får göras på avlidna personer. Detta är en viktig regel och regelbundna kontroller
görs av registrets logg för att i efterhand kontrollera att ingen har sökt uppgifter om levande personer. Det är endast ett fåtal personer
som har behörighet att söka i Donationsregistret.
Varje år görs det nya anmälningar i Donationsregistret samtidigt som det görs en gallring av döda personer sex månader efter dödsfallet.
Detta gör att antalet registrerade personer i Donationsregistret är stabilt kring 1.3 miljoner. Mindre än 5 % av sökningarna som görs i
registret kommer från enheter som tar tillvara organ. De vill främst kontrollera att en tilltänkt donator inte är negativ. Resten av
sökningarna gäller vävnadsdonation. Donationsregistret nås via telefon eller via VPN (Virtually Private Network). För att effektivisera
tillgängligheten av Donationsregistret diskuteras användande av WAP (Wireless Application Protocol) i framtiden.
Studier och åtgärder
IDOG (Intensivvårdens DOnationsGrupp) arbetar med att förbättra intensivvården med avseende på organdonation. Nuvarande åtgärder för att identifiera donatorer räcker inte eftersom antalet donatorer av organ och vävnader minskar. IDOG arbetar med att försöka identifiera ett så stort antal möjliga donatorer som möjligt samt att optimera vården
av donationsorgan. Detta ska bland annat göras med utbildning.
För närvarande genomför Socialstyrelsen och Svensk förening för anestesi och intensivvård
en studie av alla intensivvårdsavdelningar i Sverige (IVA-studien). Denna studie görs
på grund av att det idag saknas en del data
beträffande donation. Man vill undersöka om det finns faktorer hos själva avdelningarna som kan bidra till att det råder brist på organ.
Bland annat kontrolleras anmälda ärenden. Just nu arbetar en arbetsgrupp med olika formulär och utskick som cirkulerar på de olika
avdelningarna. Studien väntas bli klar hösten 2001.
Eva Håkansson som är psykolog har gjort en studie på uppdrag av socialstyrelsen. Hon har intervjuat 11 sjuksköterskor och 8 läkare. Läkare och sjuksköterskor är oftast ensamma då de träffar anhöriga till patienter. Att informera de anhöriga om organdonation uppfattas inte som en svår uppgift utan paradoxalt nog mer som något tillfredsställande. De läkarmöten som hålls på sjukhusen brukar inte ta upp donationsfrågor, vilket kan uppfattas som ett problem. Om det råder brist på reflektion bland sjukvårdspersonalen kan detta leda till stagnation.
Något som kanske ofta glöms bort vid diskussion av organdonation är just sjukhuspersonalen. Det bör finnas någon form av "vård av vårdarna". Om sjukhuspersonalen mår bra ökar förutsättningarna för en god sjukvård.
Något som kan underlätta för sjukvårdspersonalen är att man har som regel att inte ensam träffa
de anhöriga.
Socialstyrelsens och Landstingsförbundets arbete framöver
När det gäller Socialstyrelsens och Landstingsförbundets fortsatta arbete ska ett nytt möte hållas hösten 2001. En hälso- och sjukvårdsrapport
ges ut i år och ett nytt möte om tillvaratagande av organ och vävnader äger rum den 19 mars 2002.
Biobanker i hälso- och sjukvård
Under konferensen informerade Helena Starup, tidigare Socialstyrelsens utredare, numera generaldirektör för SISUS (Statens institut för särskilt utbildningsstöd) om biobanker och olika regler som gäller för dessa. I biobanker förvaras vävnadsprover från människor. Biobanker behövs inom vården för behandling, kvalitetssäkring, forskning, utbildning och klinisk prövning.
Donor Action
Peter Desatnik, anestesiläkare på Helsingborgs lasarett, pratade om Donor Action. Syftet med Donor Action är att förbättra rutinerna kring donation. Detta ska förhoppningsvis leda till bättre förhållanden för patienten. Då patienten mår bättre leder detta alltid till fördelar för sjukhuset, främst för personalen men också för samhället ur en ekonomisk synvinkel. Donor Action har använts i Spanien vilket har höjt donationsnivån.
I Spanien är antalet organdonatorer markant högre jämfört med Sverige. Denna skillnad är värd att studera vidare för en önskad höjning av det svenska donatorantalet.
Organdonation i Spanien - 10 års erfarenhet
Blanca Miranda, transplantationskoordinator från Spanien, var inbjuden för att berätta om de goda resultaten som erhållits inom den spanska sjukvården. Diagram presenterades som visade en markant ökning av organdonatorer under det senaste decenniet. I slutet av 1989 och början av 1990 startade man transplantationsverksamhet på nationell nivå med hälsodepartementet som finansiär. Den nationella organisationen ansvarar för att ta hand om organ, fördela organ och driva information om donation. Man ansvarar både för organ, vävnader och stamceller. På de olika instanserna finns det så kallade koordinator-team. Allt arbete måste tänkas igenom ordentligt för att ett gott resultat ska uppnås. Man kan inte förlita sig på turen i sådana här frågor. Hela donationsprocessen analyseras noggrant. Allt registreras och då ett misstag eller fel uppstår spåras detta upp och i de fall det är möjligt vidtas åtgärder. Allt arbete följs upp av detaljerade rapporter.
Varje sjukhus har sina egna specifika förhållanden. För att klara av problem är det inte säkert att en och samma metod passar alla sjukhus. Varje sjukhus måste se efter sina egna behov och begränsningar.
I Spanien (såsom i Sverige) är nekande till donation av familjen en av de främsta anledningarna till att inte alla organ som är lämpade kan användas för transplantation.
Att få allmänheten att ställa sig positiv till organdonation är ett stort problem. Det krävs stora informationsinsatser. Idag prioriterar inte media transplantationsfrågor utan väljer att i stället uppmärksamma sjukdomar som t ex HIV. Ett annat problem är att enbart ca 5 % av den spanska befolkningen läser dagstidningar, vilket gör att även om en kampanj om organdonation skulle drivas skulle den beröra en väldigt liten del av det spanska folket. Spanien har således ett väldigt stort problem med att förmedla information. En viktig länk mellan sjukvården och allmänheten är journalister. Inom kort ska Blanca Miranda hålla en konferens med inbjudna journalister som förhoppningsvis ska göra en insats för organdonationen.
Mer information
Socialstyrelsen har information om organ- och vävnadsdonation på nätet på adressen
www.sos.se under rubriken
"Hälsa & Sjukvård". Här finner man "Kan någon annan få dina njurar när du dör?"
och "Donation av organ och vävnader - frågor och svar". Denna information finns
även i pappersform och kan beställas från Socialstyrelsen på e-postadress
socialstyrelsen@strd.se.
Information kan också hittas i Socialstyrelsens nyhetsbrev "Nytt". Data om donation
av organ kan hittas i hälso- och sjukvårdsstatistiska årsboken, som också finns på
Socialstyrelsens hemsida. Landstingsförbundet har gett ut broschyren "Donation av
organ och vävnader från avlidna givare - en vägledning för hälso- och
sjukvårdspersonal". Denna kan beställas från landstingsförbundet, men finns även på
deras hemsida www.lf.se.
Tisdagssammankomsten hos Läkaresällskapet
Efter konferensen hölls en ordinarie tisdagssamankomst på Svenska Läkaresällskapet. Sammankomstens tema var "Organdonation - fokus på de närstående".
Under sammankomsten medverkade bland annat två anhöriga till patienter som avlidit och som donerat sina organ. Den ene var en fembarnspappa som miste sin hustru för två år sedan. Till en början var läkarna mycket konfunderade över det plötsliga och oväntade dödsfallet. Detta var en svår situation för pappan och barnen men även för sjukhuspersonalen. De kände det obekvämt att fråga om donation var aktuellt. Mannen tog själv upp frågan om organdonation med läkaren och berättade att hustrun var positivt inställd till organdonation. Detta var en stor lättnad för läkarna. Mannen fick stöd av kurator. Men efter ett fåtal samtal avböjde han denna hjälp eftersom han upplevde att det var han som var ett stöd för kuratorn och inte tvärtom.
Den andre anhörige var en 18-åring som hade mist sin pappa när han var i 13-årsåldern. Det var pojken som fick ta ställning till organdonation eftersom han var närmaste anhörig. Pojken hade diskuterat organdonation med sin pappa tidigare vilket gjorde att han kunde ge besked.
Pojken fick inte så mycket stöd från kuratorn på skolan.
Pappan hade arbetat på samma skola som pojken gick på och kuratorn var
själv mycket ledsen över pappans död. Detta var naturligtvis jobbigt för pojken.
Att kuratorstödet inte lyckats bättre var beklagansvärt, sa en kurator som var närvarande vid sammankomsten. De två anhörigas erfarenheter visar tydligt att det fortfarande finns mycket kvar att önska av sjukvårdens stöd till de efterlevande.
Yes2lifes ordförande Per Järnefors berättade för de ansvariga för donation och transplantation som var närvarande vid sammankomsten om hur viktigt hoppet är för patienten även om transplantationen inte lyckas. Per Järnefors fästmö Natali Bonacic (grundare och initiativtagare till yes2life) dog under operationen i november 2000, men hon hade tro och hopp om att den väntade transplantationen skulle lyckas och ge henne ett normalt liv. Detta betydde oerhört mycket för henne och gav henne möjligheten att se positivt på framtiden.
EDHEP
EDHEP står för European Donor Hospital Education Programme. Det är en utbildning för sjukvårdspersonal om hur de ska möta anhöriga till transplanterade. Kursen etablerades 1993 i Sverige. I kursen kan 16 deltagare medverka (8 sjuksköterskor och 8 läkare). Kursen ges under två dagar och leds av utbildningsmoderatorer och transplantationskoordinatorer. Syftet med kursen är att öka medvetenheten om hur sjukvårdspersonalen använder sig själva som instrument i mötet med människor i svåra situationer. Personalen tränar sin förmåga i att ge svåra besked och hur de ska sprida information om organdonation. De får även ökad medvetenhet om betydelsen av att vara lyhörd för och respektera patientens vilja. Några av huvudmomenten i kursen är rollspel och videodemonstration vilket brukar uppskattas av de medverkande.
Personliga reflektioner
yes2lifes ordförande Per Järnefors kommenterar dagen med egna, personliga reflektioner. Dessa
finns här.
Anm: Du kan även läsa Socialstyrelsens sammanfattning av dagen genom att klicka
här.
Uppdaterad 21 april 2001
|
|
|
